Marzo 2009

Buongiorno a tutti i Gougerottes e tutti i Gougerots,

Diagnosticata da febbraio 2006, scopro come voi ciò che è un sindrome di Sjögren, per felicità primaria in ciò che mi riguarda. Per la piccola storia, ho cominciato da andare a vedere un psichiatra perché non andavo affatto bene e che non comprendevo perché. Mi ha dato degli antidepressivi (leggeri, non volevo prendere 20 kg). Poi alla fine di alcune sedute mi ha chiesto se non volevo andare dal mio medico fare delle analisi. Io, volevo bene, ma di che cosa? Ditemi, Dottore, che cosa avete come analisi in scorta? Se possibile in azione finché a fare? Insomma, un dolore all'anca mi ha fatto prendere ugualmente un appuntamento, persuasa che avevo dell'artrosi o una cosa del genere. Mi ha fatto un prelievo di sangue e mi ha mandato fare una radio. Là, avevo male e tuttavia niente sulla radio. Mi sono detto che era nella testa e ho rischiato di annullare il mio appuntamento da lei, ma come era un poco tardi, ci sono andata ugualmente.

Il mio medico mi ha detto che avevo una sacra infiammazione e mi ha preso un appuntamento da una reumatologa. Re-prenda di sangue e diagnosi. Dunque appena alcuni mesi. Ho avuto molta fortuna di cadere su tre medici competenti che hanno saputo tutte subito partire nelle buone direzioni e che sono andate alla fine delle loro investigazioni. Applauso a lei! Non è il caso di tutti. Ma ciò diventa ugualmente bizzarro di sapere che si ha una vera malattia, mentre non si è stato mai qualcuno di malato.

Ho ricevuto dunque del Plaquenil, delle gocce per gli occhi, e dell'Exipial per la pelle. Poi un piccolo giro dal mio dentista preferito che mi ha fatto un dossier in cemento per ottenere della mia cassa-malattia la presa incaricata di tutti i trattamenti, visite e pulizia-detartraggio per il Lamal. Grazie a lui anche per questo aiuto prezioso. Questo a cui avete tutti diritto a partire  dal momento in cui è una malattia delle ghiandole salivari.

Lì sopra, ho fatto un'allergia al Plaquenil che ho dovuto fermare. Ecco non mi restava, dunque che le mie piccole gocce e la mia piccola pomata. Punto barra! Per il resto, questo è come al Medioevo, ci si arrangi i c… s… ! La medicina ha i suoi limiti e non vanno bene lontano.

La mia psicologa mi ha chiesto se ero in collera rispetto a questa malattia (?). In collera contro chi e contro che cosa? Nessuno viene al mondo con la garanzia di morire in buona salute! Ho perso talmente di amici, anche molto giovani (incidente, malattia, suicidio), i padrini delle mie due ragazze, bene troppo giovani loro anche e che lasciano dei bambini dietro di loro, ed io dovrei lamentarmi di essere malata ? Malata sì, ma vivente! 

La più grande delle mie figlie mi ha consigliato una clinica omeopatica specializzata nelle malattie auto-immuni e di cui i medici sono riconosciuti dalla Lamal. Ho quindi accesso pastiglie che contengono un milionesimo di un micron di qualcosa, diluito 10 volte in acqua liscia, francamente, non ci credo! Tanto inghiottire il tubo in plastica, ciò deve fare più effetto! Insomma, ci sono andata ugualmente per farli piacere. Che cosa non si farebbe per rassicurare i suoi bambini? Così ho ricevuto il Moducare che è un immunomodulatore e piccole capsule di Rhus Toxicodendron LM6, questo non potevo fuggirlo! E ho preso questo per almeno 4 o 5 mesi senza sentire effetti spettacolari. E ' stato buono, avevo dato! Quindi ho smesso. E poi la, la sberla! Ho regredito in meno tempo che se ne occorre per dirlo. In realtà, funziona. Alla velocità della lumaca al passo di carico, ma funziona! Quindi ho ripreso il mio trattamento e lo continuo. E sto meglio, molto meglio. Avevo smesso i miei antidepressivi per lungo tempo, anche se avevo dovuto riprendermi per 2 volte, ma non voglio ingoiare piccole pastiglie blu per vedere la vita in rosa. Sono ben consapevole che posso averne bisogno ancora una volta un giorno, per passare un capo difficile, per esempio. Preferisco soltanto non vivere la mia vita attraverso un filtro.

Il più duro in questa malattia, è la stanchezza. Questa dannata stanchezza! Forse del resto perché questo è veramente " la cosa" che le persone in buona salute non comprendono. Mea Culpa, prima di essere malata non comprendevo neanche gli altri. Dunque ben fatto per me, come Gabin posso dire: « adesso, so! »

Al principio tutti i medici mi hanno consigliato di riposarmi appena provavo della stanchezza. Fantastico ! Ho finito per passare la mia giornata al letto, o quasi. Alzarsi la mattina, le pulizie, il pasto a preparare, al letto tutto il pomeriggio per ricuperare, alzarsi verso 4-5-6h, faticosamente, cena ed addormentarsi all'inizio del film! Geniale! La vita di famiglia: giusto il minimo, la vita sociale: a parte la cassiera della Migros, il Sahara rivisitato! E la vita di coppia: non terribile! Insomma, giusto abbastanza vivente per dovere pagare ugualmente delle tasse.

Allora ho deciso di non coricarmi almeno un pomeriggio per settimana. Partivo passegiarmi in città, fare shopping, qualsiasi cosa, giusto non restare alla casa perché non tenevo. Poi due pomeriggio. Poi tre. Poi ho avuto la possibilità di riprendere un piccolo lavoro in una panineria dove la mia seconda ragazza ci fa un job di studentessa. Giusto un giorno per settimana, poi due. Giravo come una trottola nei 6 m2 della bottega, ma era fantastico. Molto faticoso anche, ma buono,  non si può tutto avere. Là dove gli altri lavorano 5 giorni e si riposano 2 giorni, lavoravo 2 giorni e mi occorreva 5 giorni per ricuperare. Giusto allucinante!

E poi mi sono detto perché non riprendere il mio mestiere? Là per muovere, si muove! Dunque ho telefonato chiedendo se non avevano un piccolo lavoro a 50-60%. Li ho subito informati che non volevo fare più, che sarei troppo per me. Mi hanno dunque reassumata  per delle sostituzioni. E poi la mancanza di personale aiutando, lavoro regolarmente adesso. Il problema, è che visto il tasso di occupazione che effettuo il mio datore di lavoro dovrebbe farmi un contratto differente, ma siccome ho dovuto riempire un foglio di salute, il medico-consiglio ha dato un parere piuttosto sfavorevole rispetto all'evoluzione della malattia.

Ecco non so dunque, ancora come ciò finirà. Trovo ciò danno perché il medico-consiglio dà questo parere senza avermi visto mai, perché fa un anno che lavoro a circa 60% e perché è proprio il fatto di muovere che mi aiuta. Resta che il segreto, in ciò che mi riguarda, è il movimento. I miei medici mi chiedono sempre come vanno i miei dolori. Non ho dolori, mi intorpidisco. Invece, se non muovo, questo intorpidimento può diventare un dolore. È flagrante quando telefono per esempio. Il mio braccio si intorpidisce abbastanza rapidamente e per finire non so più come tenere il mio telefono al punto che talvolta, dopo avere cambiato 15 volte braccio, inclino da parte la testa affinché il mio telefono tiene semplicemente in equilibrio. Ma non molto tempo se no è la nuca che si intorpidisce! In breve, è buono per le fatture, è già ciò! Ciò dice comincio ad avere dei piccoli dolori (e là posso fare la differenza) nelle dita. Vado a mettermi alla maglia, è un allenamento come un altro. La malattia progredirà in ogni modo gentilmente. Non si l'impedirà di progredire finché i laboratori saranno più occupati a fabbricare del Viagra che dei medicinali per i malati. Bisogna credere che ci siano più di handicappati a questo livello. 

Dunque progredirà! Pazienza, si farà con.  E si può conservare molto e soprattutto ricuperare molto in…  allenandosi. Non parlo di maratona, ne sarei molto incapace! Ma uscite, camminate, acquistatevi un cane, per esempio. Ciò permette di uscire pure avendo uno scopo perché camminare nel vuoto, non è molto motivante. Ciò, è il mio sogno! Se smetto di sgobbare, è ciò che faccio. Non so appena come si intenderà coi miei due gatti che non si intendono già. Ma buono, si vedrà bene. 

Esistono tanto un po' dovunque delle associazioni di Nordic Walking, per tutti i livelli. Si può prendere anche dei corsi vicino alla lega svizzera contro il reumatismo per un prezzo molto modico. È una marcia piacevole e coi bastoni, si può passare nei luoghi difficili in pendenza senza sforzi enormi. Provate, ciò vale la pena!

La lega contro il reumatismo propone piene di altre attività fisiche, Aquagym per esempio, per quelli che amano l'acqua. Nel dubbio, si può sempre cominciare da ciò che di più dolce. Poi provare a progredire. Le associazioni di gym propongono dei corsi di mantenimento che non sono dei corsi violenti. Ciò permette anche di fare degli incontri simpatici. In tutti i casi, cercate delle attività che vi fanno proprio invidia. (No, l'aperitivo, ciò non funziona!).

Ecco per la piccola storia. Mi dico talvolta che deve avere un legame tra noi che spiegherebbe questa malattia o del meno il fatto che l'abbiamo noi e non altre persone. Stile di vita, alimentazione, vaccini, malattia infantile che avremmo avuto tutti o ebbi proprio no? Vado a pensare a fare un piccolo questionario a questo argomento.

Da qui ad allora, portatevi bene tutti e custodite il morale!

E poi siccome dicono in Gruviera :

Kan to oudrè bin è ke farè buono, no li cherin pâ mé.

(Quando tutto andrà bene e che farà buono, non ci saremo più.)

Isabelle

Cronaca sulla vita ai lati di una persona malata

Settembre 2008

Introduzione

Il sindrome di Sjögren, come la maggior parte delle malattie croniche, è una malattia che non ha né inizio né fine, si introdusce dolcemente nelle nostre vite e prende dell'ampiezza, giorno dopo giorno. Non bisogna tuttavia, mai lasciare prenderlo il controllo, basta vivere con lasciandoglielo esprimersi ogni tanto.

Due aspetti saranno trattati in questa cronaca che si basa sull'esperienza di una relazione di coppia con una persona affetta. Il primo aspetto riguarda l'aiuto che si può portare alla persona malata. Il secondo tenterà di spiegare come ciascuno può esistere nella sua individualità malgrado le costrizioni della malattia. Perché come l'ho detto più alto, il sindrome non deve prendere il controllo e ciò vale anche per il cerchia.

Prima Parte: Assistenza A Persona in Pericolo

La persona malata ha bisogno di cure mediche e di un'assistenza al quotidiano. Si tratta di mostrare qui che si può migliorare grandemente la vita di una persona con alcune attenzioni non molto faticose per una persona in buona salute.

Consigli pratici

Le cure

Secondo la mia esperienza, è molto importante di pensare spontaneamente a colmare certi bisogni della persona malata evitandoli di chiedervi dei servizi. Sarete di un grande soccorso per il suo morale, permettendogli un poco di dimenticare tutto l'aiuto di cui ha bisogno. Potrete vedere velocemente quale sono i compiti che deve effettuare spesso e provare di trovare delle soluzioni affinché questi compiti diventano più semplici. Come non potrete tutto anticipare, fategli i favori che vi chiede con piacere e semplicità, affinché non si senta come un carico per voi.

La stanchezza

È provocata da numerosi fattori come i dolori cronici, l'attività del sistema immunitario, le tensioni nervose dovute all'anticipo della difficoltà a sopportare certi sintomi e altri ancora. In modo generale, bisogna prevenire la stanchezza fisica supplementare per le attività poco golose in energia e provare a bloccare la stanchezza nervosa fornendo un ambiente naturale meno stressante possibile.

La stanchezza è un elemento difficile a gestire. Non fa che impedire la persona di fare tutta l'attività fisica di cui ha bisogno : pesa anche doppiamente sul morale. Difatti, provoca un stress latente che può rendere la persona irritabile pure facendogli comprendere anche che è meno ad alto rendimento che era prima, ciò che è perlomeno una sensazione sgradevole. È molto difficile restare calma quando provate ad aiutare una persona e che critica questo aiuto o vi parli seccamente in ritorno. Questo è perché bisogna bene ricordarsi che sia tanto difficile di ammettere che si ha bisogno di aiuto e che quando si è teso a causa della stanchezza, il cattivo umore che ne consegue è più duro a respingere.

Seconda Parte: Che Ciascuno Trova Il Suo Posto

Una malattia grave è una cosa difficile a gestire per tutti, e questa parte ha per intenzione di aiutare ogni persona ad avere un atteggiamento che non nuocerà né a lei né a l’altro.

Restare nella misura

In una tale situazione, è facile lasciarsi andare a certi comportamenti estremi: bisogna chiedersi dunque se si non è troppo devoto per la persona malata al punto di dimenticare se stesso, o se, al contrario, si tenta di difendersi negando la situazione ed i problemi che genera.

Nessuno di questi due comportamenti è augurabile e tutti i due fanno soffrire dei due lati :

Nel primo caso, la persona in buona salute si dimenticherà completamente e non potrà affermarsi, ciò che può fargli solamente del torto, tutto come alla persona malata che si sentirà responsabile di questa situazione e culpabilisera di tanto più. Nel secondo caso, la persona malata si sentirà abbandonata ed incompresa mentre l'altra persona sarà rosa dell'interno per i sentimenti che prova a nascondere.

Il buono atteggiamento è dunque, a mio avviso, nella misura. Bisogna certamente assistere la persona malata ma il ruolo della cerchia non è quello dell'infermiera di guardia, perché ciò priverebbe uno e l'altro della loro indipendenza. Non è una ragione per comportarsi come se non accadeva niente di insolito: bisogna accettare la malattia e vivere con.

Conclusione

Quando la malattia sopraggiunge, ciò genera inevitabilmente una situazione difficile, delle tensioni, della sofferenza e ciascuno ha il suo modo di temerlo. L'importante è di considerare sempre la persona affetta per ciò che è malgrado questa fragilità del corpo. Non bisogna passare il suo tempo sia a compiangerla, o ad incoraggiarla inesorabilmente a battersi. È una persona che ha le sue debolezze, come tutti, è semplicemente più difficile di si adattare. Ma la malattia non definisce la persona. Una persona malata resta se stessa ed egli non occorre fargli sentire il contrario perché occorre assolutamente che custodisca suo gusto per la vita.

Justin